Hedda Berg har det godt, men av og til er det vanskelig å være annerledes.

Hedda og Williams

Skrevet av Marius B. Staveli
21.05.2019 10:01

Hedda Berg vet at hun er annerledes, men hun ønsker å bli behandlet som alle andre. Derfor vil hun spre informasjon om hva Williams syndrom er og hvordan det er å leve med det, på godt og vondt.

– Vi markerer verdensdagen for downs syndrom ved å bruke ulike sokker den 21. mars. Kanskje vi alle kunne markert den 21. mai, verdensdagen for Williams syndrom med å ta på oss parykker med krøllete hår, sier Hedda Berg med et smil.


Krøllete hår er et av flere karakteristiske trekk hos de som har Williams syndrom. Eller som Hedda selv sier: «Vi ligner på hverandre». I overkant av hundre personer i Norge har Williams syndrom. Med syndromet kommer en kognitiv utviklingshemming, lærevansker, men også en sosial og utadvendt personlighet og godt språk.


– Eller vi kunne markert for alle som har en psykisk utviklingshemming på samme dag, sier Berg.


– Ønsket mitt er bare at folk skal få et annet syn på oss som er psykisk utviklingshemmet. At de skal se på oss som likeverdige mennesker, sier Berg.
Hun ønsker oppmerksomhet rundt verdensdagen for Williams syndrom, da hun opplever at mange ikke vet hva det er.


– Det hender at folk spør meg hva jeg har, og når jeg sier Williams så bare går de. Det er vanskelig for folk å forholde seg til det, fordi de ikke vet hva det er. Jeg kan og oppleve at folk behandler meg annerledes, noen behandler meg som om jeg er et barn, og det er frustrerende. Heldigvis har jeg og mange gode mennesker rundt meg som forstår og behandler meg som om jeg er helt normal, og det er mennesker som jeg er veldig glad i. Det er de som er de viktigste, sier Berg.


Hedda Berg har grått mange tårer på grunn av at hun er annerledes. Hun sliter av og til med å se at hun har verdi og egenart. Det hender tankene går ned en vanskelig og vond sti:


– Jeg kan våkne og tenke på hvordan livet hadde vært om jeg ikke hadde Williams syndrom. Om jeg var som alle andre. Det er sårt, og det er vanskelig å komme seg ut av de tankene. Det hender at jeg gråter i flere timer. Jeg vet at jeg ikke kan forandre på noe, så det er dumme tanker. Heldigvis har jeg gode mennesker rundt meg, som hjelper meg til å tenke positivt, sier Berg.


Foruten de tunge stundene er Hedda Berg tydelig på at hun har det bra.
– Jeg har vært heldig og fått jobber som jeg trives i. Jeg er en bokorm så jeg trives godt på biblioteket, og jeg synes det er trivelig å være i kirka. Jeg har det veldig godt.
– Er du religiøs?
– Ikke veldig. Jeg ber av og til.
– Hva ber du for når du ber?
– Jeg ber for andre. For de som har mistet noen, for de som sulter, for de jeg kjenner, for bestemor.
– Ikke for deg selv?
– Nei. Jeg er mer opptatt av andre. Min mor har sagt at jeg må bli flinkere til å huske på meg selv også. Det er noe jeg jobber med, sier Berg.


Hun har flere gode ting i hverdagen. Jobb som assistent til kirketjeneren i Buksnes kirke, assistent på biblioteket. Venner og familie. Og en hverdag som elev på idrettslinja på Vestvågøy videregående skole.


– Idrettsfag er det beste valget jeg har tatt. Lærerne der ser meg. Jeg blir inkludert og akseptert for den jeg er av de i klassen. Vi har et godt samhold på idrettsfag.
– Jeg hadde det bra på grunnskolen også, men jeg følte at meg mer utenfor. Å ha undervisning i et grupperom istedenfor sammen med resten av klassen ble etterhvert ganske kjedelig. Men jeg hadde en lærer som hjalp meg mye og som støttet meg når jeg sa at jeg ville gå som en vanlig elev på Idrettsfag. Selv om ikke alle hadde troen på dette så fikk jeg det til, til slutt, sier Berg.


Noe av det verste hun vet er å kjenne på at hennes syndrom står i veien for henne.
Men målene har hun nådd. Hun studerer og har jobber hun trives i. Berg har allerede gitt ut to diktbøker, og hun er snart klar med sin tredje. Til høsten skal hun bokbades i Trondheim. Før det skal hun nå neste mål: Å bli ferdig med boka.
– Jeg er helt i innspurten på min tredje diktbok. Jeg holder på med det siste diktet, men jeg har skrivesperre. Det er helt forferdelig. Det er som et mareritt som har blitt virkelig, sier Berg.


Diktbøkene er en av hennes måte å takle det å ha Williams syndrom på.
– Jeg jobber med skriving hele tiden. Det hender jeg sier at datamaskinen er helsesøsteren min. Her skriver jeg en digital dagbok om hverdagen min, om følelser og tanker rundt det å være annerledes. Det er dette som blir til dikt etterhvert, sier Berg.


– Det er ikke skummelt da, å slippe alle inn?
– Jeg synes ikke det er skummelt. Jeg synes det er viktig at folk får vite hvordan jeg har det. Hvordan det er å leve med Williams, hvordan det er å være annerledes. Jeg skulle ønske at samfunnet var mer vant til oss som er litt annerledes. Det hadde vært utrolig kjedelig om alle var helt like, sier Berg.

Debatt
Avisa Lofoten oppfordrer leserne til saklig debatt!
Tenk over hva man skriver og vis hensyn. Kommentarfeltet overvåkes av våre moderatorer. Grove overtredelser av normal debattskikk kan straffes med utestengelse.